Pediatric Spinal Cord Injury

Sammanfattning

En ryggmärgsskada förändrar drastiskt och ofta varaktigt olika aspekter av en persons liv. Eftersom en ryggmärgsskada är vanligast bland unga män (16-30 år), har också forskningen varit inriktad mot denna grupp, medan andra sub-grupper som barn och kvinnor har fått mindre uppmärksamhet. Hos barn och ungdomar manifesterar sig skadan annorlunda än hos vuxna då de befinner sig under en ständig utveckling både fysiskt och psykosocialt. Kunskap om förekomst av, och orsaker till, ryggmärgsskada i denna grupp är nödvändig för att identifiera riskgrupper, förbättra förebyggande åtgärder samt för att planera vård och rehabilitering.

Syfte

Det övergripande syftet med avhandlingen är att utröna förekomst, vård och konsekvenser av traumatisk ryggmärgskada bland barn och ungdomar i Sverige (I, II) och Europa (III). Vidare, att undersöka de psykosociala faktorer som har upplevts befrämja eller hindra rehabiliteringsprocessen bland personer som förvärvade ryggmärsskadan under ungdomsåren (tidig och mellan-adolescens) (IV).

I Studie I beskrivs en metod för att identifiera ryggmärgsskada bland barn och ungdomar genom att använda befolkningsregister. Dessa register är användbara för en första identifikation av studiepopulationen. Dock visade fortsatt kvalitetssäkring att över 70% av fall med ryggmärgsskadediagnos i registren var falskt positiva. Följaktligen måste data ur dessa register ytterligare granskas för att säkra kvalitet och validitet. Denna vidare verifiering var tidskrävande och omständlig.
I Studie II används data från befolkningsregister, länshabiliteringar och informella källor för att uppskatta fall av ryggmärgsskada bland barn och ungdomar (0-15 år) i Sverige mellan åren 1985-1996. Kontakt med behandlande sjukhus, journalgenomgång och/eller personlig kontakt användes för att verifiera data. Totalt 92 fall identifierades. Incidensen var 4.6 fall/miljoner barn/år. Efter exkludering av fall som avlidit innan ankomst till sjukhus var incidensen 2.4. Den vanligaste orsaken till skada var trafikolyckor. Bland överlevande ungdomar var sportrelaterade skador lika vanliga orsaker som trafikolyckor. De som överlevde skadan vårdades vid 18 olika sjukhus. Ryggmärgsskada bland barn och ungdomar under 16 år är således ovanlig i Sverige. Studien visar också att vård och rehabilitering för denna grupp är spridd och osystematiskt organiserad.
I Studie III skickades en enkät till respondenter som arbetar med ryggmärgsskaderehabilitering i 19 länder i Europa. Endast i Portugal 10 och Sverige är incidensen av traumatisk ryggmärgsskada bland barn och ungdomar fastställd. Den rapporterade incidensen varierade mycket, från ca 0.9 fall/miljoner barn/år till ca 23 fall/miljoner barn/år. Generellt är ryggmärgsskada i denna grupp ovanlig i Europa. Vård och rehabilitering skiljde sig mellan länderna bland annat som en konsekvens av skillnader i arbetsfördelning mellan pediatrisk vård och vuxenvård, samt även som en konsekvens av övergripande skillnader i hälso- och sjukvårdsorganisation.

I Studie IV deltog 24 av de 28 personer som ryggmärgsskadades i åldern 10-15 år i Sverige under åren 1985-1996. Semistrukturerade intervjuer genomfördes under 2002–2004, i genomsnitt 10 år efter skadetillfället, Intervjumaterialet analyserades kvalitativt enligt så kallad innehållsanalys. Studien visade att föräldrar och kamrater spelar en betydande roll för personernas återanpassning. Föräldrarna hade ofta roller som talesmän, supportrar samt härbärgerare av sorg, frustration och ilska. Kamraters närvaro och engagemang befrämjade aktivitetsoch identitetsutveckling. Mot detta stod beskrivningar av att vårdpersonalen i många fall inte hade understött delaktighet av ungdomarnas sociala nätverk under rehabiliteringen. Vård och rehabilitering av ryggmärgsskadade barn och ungdomar bör i högre grad underlätta engagemang av den unges sociala nätverk, speciellt föräldrar och kamrater, liksom ta hänsyn till åldersspecifika utvecklingsaspekter.

Abstract

Sustaining a Spinal Cord Injury (SCI) alters every aspect of a person’s life significantly and irreversibly. Since SCI of traumatic etiology predominately occurs in young adult males, most research has focused on this group. Other demographic groups, such as children and women, have received much less attention. A SCI striking a child or adolescent, i.e. “pediatric SCI” (pedSCI), presents unique challenges due to ongoing physical and psycho-social development. As long as knowledge about pedSCI remains incomplete, effective targeting of high risk groups and situations for purposes of prevention is impossible. Additionally, the organization of care and rehabilitation for pedSCI requires a solid understanding of the scope of the problem.

Aims

The overall aim of this thesis is to define the incidence, management and consequences of SCI during childhood and adolescence in Sweden (Study I, II) and Europe (Study III) and, furthermore, to explore psychosocial factors of importance for rehabilitation from the patient perspective in persons who have sustained SCI during early and mid adolescence (11-15 years) (Study IV).

In Study I, a method of identifying pedSCI using population registers is described. Population registers offer a practical initial source for identification of a study population, although the number of false positives exceeds 70%. Subsequently, further refinement and quality control is necessary in order to verify a true cohort. Such further verification proved to be both time-consuming and tedious.
In Study II, data from population registers, County Habilitation Centers and several informal sources were used to estimate the incidence of pedSCI in Sweden during the years 1985-1996 among children aged 0-15 years. Contacts with treating hospitals, reviews of medical records and/or personal interviews were used to verify primary data. In total, 92 cases were thus identified. The incidence was found to be 4.6 cases/millionchildren/year. When excluding prehospital fatalities, the incidence was 2.4. The main cause of injury overall was traffic accidents. Among surviving adolescents, sports-related injuries were as common a cause as traffic accidents. The survivors were treated in 18 different hospitals. We conclude that pedSCI is rare in Sweden. This is likely to be a benefit of the systematic injury prevention programs that have been implemented in Sweden. On the other hand, care of these patients was found to be very fractionated and unsystematized.
In Study III, a short semi-structured questionnaire was sent to respondents working with SCI in 19 countries in Europe. PedSCI was reported rare throughout Europe. Only in Portugal and Sweden had the incidence of pedSCI previously been determined. The reported incidence estimates varied considerably, from about 0.9 cases/million children/year to about 23 cases/millionchildren/year. The management differed depending on differences in the division of labor between pediatric and adult health care providers and on the local organization of health care.
In Study IV, twenty-four of the 28 persons who had sustained a SCI in early-to-mid-adolescence in Sweden during 1985-1996 participated in the study. Semi-structured interviews were made an average of 10 years post injury. Narratives were analyzed qualitatively according to content analysis. Parents and peers were found to have played an important role in helping the persons cope with their injury. Parents frequently acted as advocates in interactions with health care providers, as supporters and as containers of sorrow, frustration and anger. Peers acted as promoters of activity and identity development. Health care providers were fairly often perceived as not sufficiently facilitating the involvement of this network. Rehabilitation professionals might be encouraged to increase their knowledge of adolescence medicine in order to better meet the specific needs and demands of persons in this age group. It is further suggested that parents and peers be considered important partners in the joint rehabilitation effort.

Keywords: Pediatric; Spinal Cord Injury; Epidemiology; Adolescence; Psychosocial; Rehabilitation