Epidemiology, outcomes and experiences of living with traumatic Spinal Cord Injury in Botswana

Sammanfattning

En traumatisk ryggmärgsskada (TRMS) innebär stora förändringar och utmaningar i en persons liv oavsett var i världen man bor. Många länder har en väl utvecklad och strukturerad vårdkedja och social trygghet vilket möjliggör för personer med TRMS att optimera sin funktionsnivå och integreras i samhället. Dessvärre saknas de systemen ofta i låg- och medel-inkomstländer vilket kan leda till betydligt försämrad hälsa, lägre funktionsutfall och ökad mortalitet. För att underlätta skadeprevention och uppbyggandet av TRMS-specialiserad vård behövs kunskap om den aktuella situationen. De flesta studier inom TRMS-området är dock utförda i höginkomstländer, medan situationen ofta är väsentligt annorlunda i länder med begränsade resurser.

Med detta som bakgrund, var målet med denna avhandling att fördjupa förståelsen om hur det är att leva med TRMS i Botswana samt att studera epidemiologi och utfall efter TRMS.

Studierna genomfördes på Princess Marina Hospital (PMH), det största offentliga sjukhuset i Botswana, och primärt på det nyligen (2010) etablerade centret för TRMS-rehabilitering. Studie I var en kvalitativ studie med syfte att utforska erfarenheter av att leva med en TRMS; attityder, hinder och utmaningar. Studierna II-IV var huvudsakligen prospektiva studier och följde en och samma patient grupp, nämligen alla patienter som kom in till PMH med akut TRMS under en 2-års period; från inskrivning och det akuta omhändertagandet (studie II), under den inneliggande vårdtiden och rehabiliteringen till utskrivning (studie III), till och med den andra årliga uppföljningen (studie IV).

De huvudsakliga resultaten av dessa studier inkluderar hur essentiella personliga egenskaper som en stark självkänsla och en positiv attityd var för att känna sig inkluderad och integrerad i samhället. Familjestöd och/eller att ha en inkomst/försörjning hade en närmast avgörande betydelse för självkänslan. Spiritualitet och tro beskrevs befrämja integrering, medan otillgänglighet var ett betydande hinder (studie I). Den årliga incidensen av TRMS var 13 per miljon. Majoriteten skadades i trafikolyckor (68 %), av vilka nästan 3/4 i en singelolycka. Stabiliserande kirurgi utfördes efter 12 dagar (median) och mortaliteten under den akuta vårdtiden var 20 % (studie II). Inneliggande vårdtid för de 39 patienter som överlevt den akuta vårdtiden var 5 månader (median), vilket inkluderade både akut vårdtid och rehabilitering. Komplett skada och trycksår var de faktorer som signifikant förlängde vårdtiden. Förutom trycksår (n=16), var smärta (n=27) och urinvägsinfektioner (n=11) vanligt förekommande komplikationer. Alla, utom två patienter, skrevs ut till hemmet. Rullstolar och andra hjälpmedel förskrevs av avdelningens fysio- och arbetsterapeuter och tillhandahölls utan kostnad för patienterna (studie III). Av de 38 patienter som avslutat rehabilitering och var berättigade till multiprofessionella årskontroller, fullföljde 71 % uppföljningen. Frekvensen av trycksår och urinvägsinfektioner hade ökat något i hemmiljön, men ingen hade avlidit under den 2-åriga uppföljnings-perioden. Slutligen hade 44 % återgått till arbete eller studier (studie IV).

Sammanfattningsvis var situationen för personer med TRMS i Botswana nästan jämförbar med situationen i många höginkomstländer, i synnerhet när det gällde tillgång på hjälpmedel, återgång till arbete, uppföljningsfrekvens och överlevnad 2 år efter skadan. Dock var andra omständigheter jämförbara med situationen i många låginkomstländer, framförallt när det gällde akut omhändertagande och den basala vården vilket föranledde fördröjning av stabiliserande kirurgi samt höga frekvenser av komplikationer och mortalitet. Som ett medelinkomstland har Botswana finansiella möjligheter att vidareutveckla ryggmärgsskadevården, minska komplikationer och akut mortalitet, vilket sannolikt skulle kunna bidra till förbättrat utfall och ökad överlevnad efter TRMS.

Abstract

When sustaining a traumatic spinal cord injury (TSCI) there will be substantial changes and challenges in a person’s life no matter where they live. In many parts of the world, well-structured systems of care as well as governmental support assist the injured person to optimize his/her level of function and inclusion into society. In many resource-constrained settings those systems are often lacking which could lead to lower functional outcomes, as well as substantially higher morbidity and mortality rates. To work on prevention and to develop TSCI-specialized care, knowledge of the current situation is crucial; however the majority of studies in this field are conducted in resource-rich settings, even though the circumstances can be very different in the less resourced countries. Therefore, the aims of these studies were to deepen the understanding of living with TSCI in Botswana and to explore the local epidemiology and outcomes of TSCI. The studies were conducted at the Princess Marina Hospital (PMH) in the capital Gaborone, and primarily at the recently (2010) established SCI-rehabilitation centre. Both qualitative and quantitative methods were used. Study I explored the experiences of people living with a TSCI for at least 2 years. Study II-IV were mainly prospective studies on the same sample; namely all persons who were admitted with acute TSCI to PMH during a 2-year period; followed from admission (study II), throughout hospitalization to discharge (study III), and to the second yearly control (study IV). The main findings were the importance of personal resources such as a strong sense of self and a positive attitude in order for the informants to feel more fully integrated into society. Family support and/or having a source of income were crucial for establishing and strengthening one’s self. Spirituality and faith were seen as facilitators, while inaccessibility was a barrier from social inclusion (study I). The annual incidence of TSCI was 13 per million, with traffic-related injuries being the vast majority (68%), and of those almost 3/4 had been involved in single accidents. Stabilizing surgery was performed after a median of 12 days and mortality during the acute phase was 20% (study II). For the 39 persons who survived the acute phase, the median hospitalization was 5 months (including acute care and rehabilitation) with longer time for those with complete injuries and for those who developed pressure ulcers (n=16). Other common complications were pain (n=27) and urinary tract infections (n=11). All patients, except two, were discharged home and supplied with wheelchairs and other assistive devices as recommended by the therapists (study III). The follow-up rate with structured multi-professional yearly controls was 71%. The rates of pressure ulcers and urinary tract infections had increased in the home environment; however no one had died during the 2-year follow-up period. Finally 44% had resumed work or studies (study IV).

In conclusion, the outcomes for people with TSCI in Botswana were to some extent approaching the situation that is valid in some high-income countries. For example, the provision of technical aids, return-to-work, follow-up and survival rates 2 years post discharge are comparable. In other ways, the situation was closer to low-income countries, especially regarding the acute management, leading to long delays to surgery, high rates of complications and in-hospital mortality. As a middle-income country Botswana has financial power to persist to develop the management of people with TSCI in order to decrease secondary complications and acute mortality, which likely would contribute to continuous improvements of outcomes and survival after TSCI.