PEPSCI – Barn med ryggmärgsskada

Projektets syfte

Primärt syfte: Identifiera vilka fråga och områden barn och ungdomar med ryggmärgsskada (RMS) och deras vårdnadshavare tycker är de viktigaste att uppmärksamma inom vård, rehabilitering (inklusive social, medicinska och hjälpmedelsbehov) och framtida forskning (PEPSCI enkät). Dessutom kommer livskvalité bland barn och ungdomar att undersökas med hjälp av det validerade instrumentet PedsQL™.

Delprojekt och syften

1. Att översätta PEPSCI enkäten till svenska och validera den bland barn och unga.
2. Att bedöma livskvalitet hos barn, ungdomar mätt med instrumentet (PedsQL™).
3. Att undersöka om de prioriterade områdena tillhör medicin/hälsa eller är av social karaktär.
4. Att undersöka relation mellan livskvalitet enligt PedsQL, tillfredställelse i livet och vad deltagarna subjektivt anger som prioriterade områden för vård och forskning.
5. Att undersöka likheter och skillnader av prioriterade områden för vård och forskning mellan barn, ungdomar och deras vårdnadshavare. 

Projektbeskrivning

Barn och ungdomar under 18 år med förvärvade RMS är en mycket ovanlig grupp med omfattande, långvariga och ålders- och diagnosspecifika vård och rehabiliteringsbehov. Genom vår tidigare forskning på området har det visat sig att kunskapen och kompetensen i kliniska verksamheter är bristfällig för denna grupp. Därtill är vården decentraliserad på ett sätt som inte främjar kvalitén. Riktlinjer och vårdprogram saknas helt i Sverige.

Ett internationellt nätverk- Pan European Pediatric Spinal Cord Injury collaboration (PEPSCI) med professionella från 12 länder i Europa och från flera sjukhus i USA har skapats. Gruppen leds från Stoke Mandeville som beviljats projektmedel till en projektledare och projektassistent och PEPSCI gruppen har utformat en enkät för att ta reda på vilka behov målgruppen och deras föräldrar har och utifrån detta sätta mål för fortsatt klinisk forskning och för planering av den kliniska verksamheten.

Delrapport

Den svenska översättningen av enkäterna är utförda och projekt är inlämnat för etisk prövning av multicenterstudie i Sverige (etik redan godkänt i UK och Spanien). Därefter kommer rekrytering av deltagare att ske (2018). I Sverige kommer barn och ungdomar (≤2 år och ≤18 år) och/eller deras vårdnadshavare med förvärvad RMS av traumatisk eller icke-traumatisk genes att inkluderas.  Därtill kommer unga vuxna (> 18 - ≤25) som förvärvat en RMS som barn (≤18 år) att inkluderas.

Analys beräknas till hösten 2018 och publicering av det svenska resultatet under våren 2019. Därefter kommer en analys av det totala internationella resultatet att sammanställas via Stoke Mandeville under 2019.

Presentationer

Poster - ISCoS 2019
Health and life priorities for paediatric SCI from the perspective of young individuals with SCI and their parents/caregivers in the UK:final analysis of the UK arm of the PEPSCI Collaboration
Bashak Onal, Emily Mattacola, Anke Scheel-Sailer, Marika Augutis, Allison Graham, Julian Taylor - on behalf of the Pan-European Paediatric Spinal Cord Injury (PEPSCI) Collaboration