Vuxna personer med ryggmärgsbråck – undersökning av tillstånd, livsvillkor och röst

Delprojekt

1. I delstudie I görs en kartläggning över hur den vuxna populationen ser ut utifrån medicinska tillstånd, sociodemografiska data, levnadsvanor, kognitiv bedömning, ADL, fysisk funktion, hjälpmedel samt vilka stödinsatser som innehas.
2. Delstudie II är en kvalitativ intervjustudie som beskriver erfarenheter av det dagliga livet hos unga vuxna med ryggmärgsbråck, med fokus på hälsa.
3. I delstudie III används en deltagande metod som heter Photovoice. Syftet var att aktivt integrera expertis hos personer som lever med ryggmärgsbråck, för att utforska förhållanden i deras vardagsliv.
4. Delstudie IV reflekterar de metodologiska överväganden som gjordes i delstudie III och relaterar de till de teoretiska grunderna som Photovoice vilar på.

Projektbeskrivning

En relativt ny grupp överlevare som når vuxen ålder är målgruppen för detta projekt. Att leva med ryggmärgsbråck (rmb) innebär ofta krav på egenvård, då tillståndet i de flesta fall innefattar omfattande medicinska tillstånd. Detta i kombination med kognitiv påverkan gör att en stor andel behöver stöd i sin vardag. Stort fokus i avhandlingen läggs på den levda erfarenheten, vikten av att delta och att lyfta gruppens röst. Hur det är att leva i Sverige idag när man har fötts med ryggmärgsbråck, vuxit upp och nu nått vuxen ålder.

Delrapport

Halvtidsseminarium för forskarutbildningen skedde i april 2018. Delstudie I är accepterad i Brain and Behavior juni 2020, delstudie II är publicerad, delstudie III har kommit i retur från den valda tidskriften med mindre ändringar och har skickats in igen. Delstudie IV är i manus och skickas in under hösten 2020.

Publikationer

Avhandling
Audults living with Spina bifida - Voices from everyday life and exploration of living conditions
Disputation: Örebro Universitet, december 2020.

Artikel 1 
Adults with Spina bifida: A cross-sectional study of health issues and living conditions. Brain and Behavior doi:10.1002/brb3.1736
Bendt, M., Gabrielsson, H., Riedel, D., Hagman, G., Hultling, C., Franzén, E., Eriksson, M. & Seiger, Å.

Artikel 2
Reflections on Health of Young Adults with Spina Bifida: The Contradictory Path towards Well-Being in Daily Life
Open Journal of Nursing, 5, 2015, 303-312.
Gabrielsson, H., Karlberg Traav, M. & Cronqvist, A.

Artikel 3
Views on everyday life among adults with spina bifida: an exploration through photovoice.
International Journal of Qualitative Studies on Health and Well-being, november 2020
Gabrielsson, H., Hultling, C., Cronqvist, A. & Asaba, E. 

Photovoice revisited: an analysis of process and methodology.
(In manuscript)
Gabrielsson, H., Cronqvist, A. & Asaba, E. 

Projektpresentationer

Gabrielsson H., Cronqvist A., To become an adult with Spina Bifida, obstacles and opportunities. Second World Congress on Spina Bifida Research and Care, Las Vegas, mars 2012.

Muntlig presentation på Finding our way The 23^rd International Conference for Spina Bifida and Hydrocephalus, Stockholm, juni 2012.

Living and health conditions for adults with Spina Bifida in Sweden – a comprehensive prevalence group study. ISCoS, Sydney, 13-15 september 2018.
Bendt, M., Gabrielsson, H., Riedel, D., Hagman, G., Hultling, C., Franzén, E., Eriksson, M., Seiger, Å. 

Gabrielsson, H., Cronqvist, A., Asaba, E. Views on everyday life among adults with spina bifida: an exploration through photovoice. The 10^th European conference on rare diseases & Orphan products. Online 14-15 May 2020.