PEPSCI – Barn med ryggmärgsskada

Projektets primära syfte

Identifiera vilka frågor och områden barn och ungdomar med ryggmärgsskada (RMS) och deras vårdnadshavare tycker är de viktigaste att uppmärksamma inom vård, rehabilitering (inklusive social, medicinska och hjälpmedelsbehov) och framtida forskning (PEPSCI enkät). Dessutom kommer livskvalité bland barn och ungdomar att undersökas med hjälp av det validerade instrumentet PedsQL™.

Delprojekt och syften

1. Att översätta PEPSCI enkäten till svenska och validera den bland barn och unga.
2. Att bedöma livskvalitet hos barn, ungdomar mätt med instrumentet (PedsQL™).
3. Att undersöka om de prioriterade områdena tillhör medicin/hälsa eller är av social karaktär.
4. Att undersöka relation mellan livskvalitet enligt PedsQL, tillfredställelse i livet och vad deltagarna subjektivt anger som prioriterade områden för vård och forskning.
5. Att undersöka likheter och skillnader av prioriterade områden för vård och forskning mellan barn, ungdomar och deras vårdnadshavare. 

Projektbeskrivning

Barn och ungdomar under 18 år med förvärvade RMS har omfattande, långvariga och ålders- och diagnosspecifika vård och rehabiliteringsbehov. 

Då skadan är ovanlig bland barn, finns behov av internationell samverkan. Därför skapades ett internationellt nätverk- Pan European Pediatric Spinal Cord Injury collaboration (PEPSCI) med professionella från 12 länder i Europa och från i USA. Gruppen leds från Stoke Mandeville (Julian Taylor) som beviljats projektmedel till en projektledare och en projektassistent. PEPSCI gruppen har utformat en enkät fmed syfte att beskriva vilka behov målgruppen och deras föräldrar har och utifrån detta sätta mål för fortsatt klinisk forskning och för planering av den kliniska verksamheten.

Delrapport

Den svenska översättningen av enkäterna är utförda och studien är godkänd av den Regionala etikprövningsnämnden i Linköping Dnr 2018/38–31

I Sverige rekryterades barn och ungdomar (≤2 år och ≤18 år) och/eller deras vårdnadshavare med förvärvad RMS av traumatisk eller icke-traumatisk genes. Därtill inkluderades unga vuxna (> 18 - ≤25) som förvärvat en RMS som barn (≤18 år). 

Det har funnits många problem med studien och svarsfrekvensen i Sverige har varit låg beroende på fram för allt rekryteringssvårigheter. PEPSCI enkäten innehåller många frågor och är tidskrävande vilket troligen också bidrog till den låga svarsfrekvensen. Dessutom hade vi endast möjlighet att skicka enkäterna per post, en digital enkät hade kanske ökat deltagandet.

Av de 12 länder som var med i början av projektet fullföljde Grekland, Spanien, Schweiz, Ryssland, Sverige och England. Översättning och etisk ansökan tog mycket tid och resurser vilket innebar att flera länder avstod medverkan i studien.

Data från Sverige härrör mest från unga vuxna 18-25 år som förvärvade sin ryggmärgsskada som barn. Analys pågår men troligtvis räcker inte data för publikation med enbart svenska deltagare.

Hitintills har tre artiklar publicerats i projektet (Schweiz, Spanien och England).
Data avseende prioriterade forskningsområden från alla ingående länder, inklusive Sverige har analyserats och ett manuskript baserat på data från alla länderna är inskickat i november 2022 (se nedan under publikationer).  

PEPSCI collaboration kommer senare att analysera och publicera data som berör Quality of Life (PedsQl) från de medverkande länderna samt ytterligare frågeområden som PEPSCI-enkäten berör.

I PEPSCI collaboration ingår från Sverige, docent Kerstin Wahman, med dr Martina Bendt och med dr Per Ertzgaard.

Presentationer

Poster - ISCoS 2019
Health and life priorities for paediatric SCI from the perspective of young individuals with SCI and their parents/caregivers in the UK:final analysis of the UK arm of the PEPSCI Collaboration
Bashak Onal, Emily Mattacola, Anke Scheel-Sailer, Marika Augutis, Allison Graham, Julian Taylor - on behalf of the Pan-European Paediatric Spinal Cord Injury (PEPSCI) Collaboration

Ytterligare muntliga presentationer av studien har presenterats vid den internationella ryggmärgsskadekonferensen (ISCoS) 2020, 2021 och  Howard Steel Conference för barn med ryggmärgsskada, Orlando USA (2021)

Publikationer

Needs and Research Priorities for Young People with Spinal Cord Lesion or Spina Bifida and Their Caregivers: A National Survey in Switzerland within the PEPSCI Collaboration
Benninger I, Lampart P, Mueller G, Augutis M, Eriks-Hoogland I, Grunt S, Kelly EH, Padden B, Scherer C, Shavit S, Taylor J, Rutz E, Scheel-Sailer A, Pepsci-Collaboration.
Children (Basel). 2022 Feb 27;9(3):318. doi: 10.3390/children9030318. PMID: 35327690; PMCID: PMC8947533.

Health and LifeDomain ResearchPriorities in Children, Adolescents and Young Adults With Pediatric-Onset Spinal Cord Injury: A National Cross-Sectional Survey in England.
Onal B, León MR, Augutis M, Mattacola E, Graham A, Hart K, Kelly E, Scheel-Sailer A; PEPSCI Collaboration, Taylor J.Top
Spinal Cord Inj Rehabil. 2022 Spring;28(2):91-110. doi: 10.46292/sci21-00053. Epub 2022 Apr 12.PMID: 35521061

Pediatric health and life domain priorities: A national survey of people with spinal cord injury and their parents and caregivers.
Ríos-León M, Onal B, Arango-Lasprilla JC, Augutis M, Civicos-Sanchez N, Graham A, Kelly EH, López-Dolado E, Scheel-Sailer A, Subiñas-Medina P; PEPSCI Collaboration, Taylor J.J
Spinal Cord Med. 2022 Jul 1:1-13. doi: 10.1080/10790268.2022.2087140. Online ahead of print.PMID: 35776093

Ett manuscript är inskickat till tidskriften Pediatric Neurology i November 2022 med titeln:
Research priorities of the pediatric spinal cord injury population: an international insight for rehabilitation care.
Marta Ríos-León,Bashak Onal, Juan Carlos Arango-Lasprilla, Marika Augutis, Allison Graham; Erin Hayes Kelly; Antonis Kontaxakis; Elisa López-Dolado, Anke Scheel-Sailer, Svetlana Valiullina; PEPSCI Collaboration; Julian Taylor.