Everday Life While Aging with a Traumatic Spinal Cord Injury

Sammanfattning

Att drabbas av en ryggmärgsskada innebär en dramatisk förändring i livet och även till synes enkla vardagliga aktiviteter kan bli en utmaning. Det initiala omhändertagandet efter en ryggmärgsskada fokuserar på att ge vård för att förebygga medicinska komplikationer men också på rehabilitering, det vill säga att ge dessa personer möjlighet att leva ett aktivt liv utifrån de nya förutsättningarna de har beroende på ryggmärgsskadans nivå och omfattning. Under en lång tid ansågs personer med ryggmärgsskador kunna bibehålla sin uppnådda funktionsnivå efter den initiala rehabiliteringen resten av livet. Allt eftersom personer i allt större utsträckning både överlever och åldras med en ryggmärgsskada, har senare forskning belyst ett för tidigt åldrande hos denna grupp. Detta innebär en tidigare debut av sjukdomar som exempelvis diabetes och hjärt-kärlsjukdomar men även en ökad svårighetsgrad och/eller frekvens av vissa sjukdomar i motsats till jämnåriga individer utan funktionshinder. Även andra sekundära medicinska komplikationer såsom exempelvis smärta, nytillkommen muskelsvaghet och fatigue har beskrivits för personer som åldras med en ryggmärgsskada. Däremot är kunskapen begränsad om hur personerna själva beskriver deras möjlighet att vara delaktiga i vardagslivet över tid samt hur sekundära medicinska komplikationer påverkar möjligheter att delta i aktiviteter. Vidare saknas studier kring och hur behovet av rehabilitering och/eller stöd från samhället förändras över tid. Kunskap som är viktig att utveckla utifrån ett rehabiliterings- och tillika ett arbetsterapeutiskt perspektiv för att kunna förbättra rehabiliteringsinsatserna för att personer med ryggmärgsskada ska kunna vara delaktiga i aktiviteter genom hela livet. Det övergripande syftet med denna avhandling var därför att utveckla kunskap om delaktighet i vardagslivet hos personer som åldras med en traumatisk ryggmärgsskada.

Avhandlingen har en mixad metod design med en explorativ ansats och består av fyra studier, två utförda med kvantitativ metod och två utförda med kvalitativ metod. I studie I, II och III rekryterades deltagarna från RG Aktiv Rehabilitering som är en intresseorganisation med särskilt intresse för aktiv rehabilitering för personer med ryggmärgsskada. Genom att vända sig till denna organisation så var det möjligt att erhålla en nationell spridning av deltagare i Sverige. Deltagarna i studie IV rekryterades via ett samarbete med Aleris Rehab Station Stockholm och Spinalis.

Tabellen nedan visar information om deltagarna i de olika studierna. 

Till tabellen bör tilläggas att deltagarnas nivå och omfattning på ryggmärgsskadan varierade mellan studierna. I studie I och IV deltog personer med para- eller tetraplegi. I studie IV fanns följande specifika inklusionskriterier för deltagande, skadenivå: halskotsnivå C53- ländkotsnivå L2, och AIS A-D4. I studie II och III deltog personer med komplett eller inkomplett tetraplegi.

En kvantitativ metod användes i studie I, för att utforska och få en beskrivning av fritidsrepertoaren bland personer med en traumatisk ryggmärgsskada. Deltagarna besvarade en enkät baserad på NPS-Intressechecklista. För att utvidga förståelsen 3 C5, C= Cervical, dvs indikerar 5:e halskotan. 4 Ryggmärgsskadans omfattning i enlighet med ASIA Impairment Scale (Marino et al., 2003).och kunna beskriva hur möjligheten att delta i aktiviteter förändrades över tid användes en kvalitativ metod med en narrativ ansats i studie II och III. I studie II genomfördes intervjuer med de åtta deltagarna och i studie III genomfördes fyra intervjuer med en man mellan 2010-2014. Baserat på resultaten i studie II och III, valdes återigen en kvantitativ metod i studie IV för att utforska och beskriva delaktighet i aktiviteter och frekvensen av sekundära medicinska komplikationer i ett större stickprov. För detta ändamål användes en enkät baserad på instrumentet PARTS/Mv-3.

En sekundär analys av resultaten från de fyra studierna genomfördes för att kunna belysa och ge en mer heltäckande bild av resultaten. Kawa modellen valdes som kategoriseringsmatrix till analysen för att modellen beskriver livet som en komplex resa som flyter genom tid och rymd på ett liknande sätt som en flod. En metafor som passar med det övergripande syftet med denna avhandling. I modellen beskrivs hur vissa strukturer som stenar (livssituationer/problem), väggar och botten (miljön) samt drivved (tillgångar och ansvar) är alla olika delar av en flod som kommer att påverka dess gränser, form, flöde och kvalitet, och tillika möjligheten att delta i aktiviteter och uppleva välbefinnande. Att använda Kawa modellen visade på den komplexitet som det innebär att åldras med en ryggmärgsskada.

Resultaten visade hur deltagarnas möjligheter att delta i aktiviteter och därmed uppleva välbefinnande förändrades dramatiskt i samband med att de drabbades av en ryggmärgsskada. Den långa initiala rehabiliteringen tillsammans med att möta välmatchade förebilder inspirerade deltagarna att prova nya och gamla aktiviteter samt att inte låta sig begränsas av ryggmärgsskadan. Detta bidrog till att deltagarna utvecklade en förmåga att agera. En förmåga som bland annat visade sig i hur de själva var aktiva och gjorde medvetna val för att kunna återgå till arbete eller för att välja personlig assistans. Under en förhållandevis lång period, cirka 10 till 20 år så visade resultatet hur deltagarna hade nått en trygghetszon där de visste hur de skulle kompensera för ryggmärgsskadan i vardagslivet. Deltagarnas förmåga att agera var en tillgång som hjälpte dem vid eventuella problem eller när det exempelvis handlade om att kämpa för att få ett visst hjälpmedel. Allt verkade möjligt och deltagarna tvekade inte att delta i olika aktiviteter oavsett om det handlade om aktiviteter på hemmaplan eller att resa utomlands. Samtidigt så gjorde deltagarna medvetna val om vilka aktiviteter de skulle delta i och utmanade sig inte på samma sätt som tidigare. Deltagarna upplevde framtiden som positiv och de hade en känsla av att det skulle finnas möjligheter för dem att fortsätta utvecklas.

Resultatet visade att när cirka 20 till 55 år hade gått sedan ryggmärgsskadan så började deras möjlighet till delaktighet i vardagslivet att förändras. Deltagarna beskrev hur sekundära medicinska komplikationer såsom exempelvis tilltagande smärta i exempelvis axlar, progressiv muskelsvaghet, spasticitet och trötthet påverkade deras möjlighet att delta i aktiviteter. De försökte agera och göra olika aktiva val för att bland annat kunna fortsätta arbeta. Deras aktiva val baserades på vilka aktiviteter de själva och/eller sina närstående upplevde som meningsfulla. De saknade kunskap och stöd från hälso- och sjukvården. Deltagarna upplevde ett vardagsliv i obalans till följd av förändringar i den egna hälsan men även av att det inte fanns tillräckligt med stöd i samhället för att de skulle kunna fortsätta delta i aktiviteter. Det fanns till exempelvis ingen möjligt att utöka personlig assistans eller att få en anpassad bil efter att man fyllt 65 år.

Resultaten från avhandlingen ger implikationer för praxis och rehabilitering för att främja att personer som åldras med en ryggmärgsskada ska kunna fortsätta delta i aktiviteter och återfå balans i vardagslivet. Det kan vara värdefullt att använda Kawa modellen som grund för mötena i samband med regelbundna uppföljningar. Det finns behov av att se över rehabiliteringen så att det finns ett multi-professionellt team som samarbetar och har god kunskap om vilka behov som kan uppstå hos dessa personer genom livet. Det är viktigt att varje profession ser över vilka åtgärder som kan vara effektiva och skapa lämpliga åtgärdsprogram. För arbetsterapeuters del handlar det exempelvis om att undersöka hur exempelvis hjälpmedel och energibesparande arbetssätt kan minska smärta och fatigue samt främja möjligheten att delta i aktiviteter. Baserat på hur utformningen av samhällets lagar och riktlinjer i dagsläget inte stödjer dessa personers möjlighet att delta i aktiviteter efter att de exempelvis fyller 65 år så finns det ett behov av att undersöka detta vidare för att ge alla samma rättigheter till delaktighet i sitt vardagsliv.

Abstract

 The overall aim of this thesis was to develop knowledge of participation in everyday life while aging with a traumatic spinal cord injury [SCI]. This thesis hadan explorative approach, with a mixed method design: two with a quantitativemethod and two with a qualitative method.

In study 1, via a two-part postal survey, 97 participants with a traumatic SCI explored and described their leisure repertoire and how it was related to their interests, performance, and well-being. The results showed that participants were mostly interested in, performed, and experienced well-being from, social and cultural activities. Gender, age, and time since injury were more closely related than the level of injury to interest, performance, well-being, and changed performance in the participants’ leisure repertoire.

Study 2 was performed by narrative interviews with eight participants to gain an understanding of participation in occupations from persons aging with a traumatic SCI. The narrative analysis resulted in a description of how they acted to participate in occupations from soon after the injury until several decades later. The results showed that their ability to act and participate in occupations changed over time due to both personal and environmental factors, and that they were concerned about their future.

Study 3 described and offered an explanation for how one man viewed meaning in his everyday life while aging with a traumatic SCI. A story emerged from the narrative analysis, which illustrated the importance for the man to be a worker and how experiences of his aging body and secondary health complications [SHC] shattered the story. Our findings show how aging with a SCI influences a person’s experiences of different dimensions of meaning in occupations.

Study 4 explored and described participation in activities and the frequency of SHC when aging with a traumatic SCI. Register data were used for the 121 eligible participants, and 73 participants answered a phone survey. The distribution between men and women was 4:1, consistent with the overall prevalence for persons with SCI. The findings show that participation in activities e.g. exercise and active recreation changed in relation to time since injury. Women reported better general health than men; still SHC increased over time, and thereby negatively affected participation in activities.

To conclude, this thesis contributes with knowledge of how aging with a traumatic SCI can be a complex daily struggle in order to know how to act and continue to participate in everyday life, especially when SHC increase over time. In addition, experiences of meaning in occupations changed and occupational risk factors such as imbalance, alienation and deprivation occurred as a result of, for example not receiving sufficient and appropriate support from the society. The findings have implications for lifelong rehabilitation and provide knowledge that can guide occupational therapists in their work in enabling possibilities to participate in occupations when aging with a SCI.

Key words: activities, agency, aging, occupation, participation, rehabilitation, secondary health complications, spinal cord injury